PRIMERA es una plataforma que permite a pacientes de enfermedades raras mejorar su experiencia de acceso al tratamiento, permitiendo la interacción con los principales actores del ecosistema, como son los médicos, financiadores, centros de estudios, etc.
Una enfermedad rara es aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. Estas enfermedades, en su mayoría vinculadas a trastornos genéticos, presentan desafíos únicos debido a su escasa prevalencia. A menudo, la falta de información y recursos especializados dificulta el diagnóstico y tratamiento adecuados, haciendo crucial el desarrollo de herramientas como Primera para mejorar la gestión y calidad de vida de las personas afectadas por estas condiciones poco frecuentes.
Durante la etapa de discovery hicimos principal foco en detectar las problemáticas en la gestión de enfermedades raras. La falta de información actualizada, la escasa visibilidad en el seguimiento del tratamiento, la incertidumbre en los procesos y la falta de datos sobre la adherencia al tratamiento generaban complicaciones para los pacientes, médicos y las coberturas de salud. Analizamos las necesidades de las partes interesadas, recopilamos información sobre los desafíos existentes y establecimos como objetivo crear una solución integral para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Con la comprensión clara de los problemas, ideamos "Primera", una plataforma centralizada para unificar todas las partes involucradas en la gestión de enfermedades raras. La plataforma fue diseñada para abordar la falta de información, optimizar los procesos y proporcionar una herramienta que permitiera a pacientes, médicos y coberturas de salud coordinar y unir esfuerzos mejorando el flujo de la información. Se definieron las funcionalidades clave, como la centralización de la documentación, la creación de alarmas, la comunicación entre usuarios y la posibilidad de gestionar y seguir el tratamiento de manera eficiente.
Luego procedimos a desarrollar un prototipo funcional donde se implementaron las características planificadas, incluida la trazabilidad para centralizar, recopilar y distribuir información esencial. Creamos una interfaz intuitiva que permite a cada usuario, ya sea paciente, médico o cobertura de salud, acceder a la información necesaria de manera protegida y consensuada. Realizamos pruebas para garantizar la usabilidad y la eficacia de la plataforma.
Una vez validado el prototipo lanzamos la plataforma para que más personas puedan beneficiarse con el uso de sus funciones. Con Primera los pacientes pueden tener acceso a una gestión simplificada de su tratamiento, los médicos optimizar su tiempo y las coberturas de salud obtener visibilidad sobre los tratamientos. La plataforma permite a todas las partes involucradas coordinar esfuerzos, mejorando la experiencia de vida de quienes conviven con enfermedades raras.
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